Handicap Polynésie

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Association AVB / Atrésie des Voies Biliaires PDF Imprimer Envoyer
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A.V.B.
Association Polynésienne des Atrésies des Voies Biliaires et des Transplantés Hépatiques

 

Cette association créée en janvier 2007 a pour objectif la mise en place un réseau de solidarité pour aider les familles des enfants atteints de maladies hépatiques rares. Ce réseau, permet de mettre en relation des personnes  confrontées aux mêmes types de pathologies et si elles le désirent de les accompagner dans les contacts avec les équipes médicales ; ceci afin de mieux assurer l’information des parents le suivi des enfants.

L’association s’attache également à promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur les maladies hépatiques  et elle agit auprès des pouvoirs publics dans le but de mieux adapter les prises en charge des régimes de sécurité et d’aides sociales aux spécificités de cette maladie

 

 


Coordonnées de l’Association :


 


Qu’est ce que l’Atrésie des voies Biliaires (AVB)

L’atrésie des voies biliaires est une malformation congénitale d’évolution mortelle en l’absence de traitement.
Elle est caractérisée par une obstruction des voies biliaires d’origine inconnue, touchant le nouveau-né et  qui aboutit sans traitement à une cirrhose fatale dans les 3 ans. Le foie n’arrivant plus à éliminer la bile par les canaux biliaires, l’enfant devient de plus en plus jaune et ses selles de plus en plus blanches.
Le traitement consiste en une intervention chirurgicale urgente qui vise à dériver la bile vers les intestins  par un montage appelé intervention de Kasaï. Celle-ci devrait être effectuée le plus tôt possible, si possible avant J45 pour avoir le maximum de chances de succès (90% à 5 ans).

En Polynésie Française, la fréquence de l’AVB est particulièrement élevée : 30 /100 000 naissances (ou 1 sur 3300 naissances), soit 1-3 cas par an jusqu’en 2005, et 6 fois plus fréquente qu’en métropole et en Europe (5/100 000) (source : Dr BESNARD Marianne, Clinique PAOFAI, Papeete-Tahiti)


 

 

Mise à jour le Vendredi, 20 Juin 2014 14:41
 

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