Handicap Polynésie

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Maladies génétiques et rares
Affiche # 
# Lien web Clics
1   Link   Maladies Rares Info Services
Une équipe à l'écoute des familles
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2   Link   AFM - Téléthon
Association Française contre les Myopathies
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3   Link   Spina bifida et handicaps associés - ASBH
L'Association ASBH s'investit dans le soutien et le développement de la recherche sur les défauts de tube neural(DTN) en général et le spina bifida en particulier sans oublier l'incontinence sphinctérienne.
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4   Link   Association Reflet 21
L'association REFLET 21, consacrée aux problèmes de la trisomie 21 réunit des parents d'enfants trisomiques, des sympathisants, des professionnels de la santé ou de l'éducation et des chercheurs. Le premier but est d'offrir dans la région lyonnaise un réseau d'entraide et d'information pour les personnes confrontées à la trisomie 21.
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5   Link   Fondation Jérôme Lejeune
A la suite du Pr Jérôme Lejeune, découvreur de la cause de la trisomie 21, la Fondation agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, autres trisomies, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).
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6   Link   Trisomie 21 France
Trisomie 21 France fédère une soixantaine d'associations trisomie 21 départementales (Groupes d’Etude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21).
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7   Link   Association Romande Trisomie 21 - ART 21
ART 21 a pour but de mettre en œuvre toute action contribuant à une amélioration de la connaissance, de l'évolution ou des conditions de vie des personnes atteintes de trisomie.
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8   Link   Alliance maladies rares
L’Alliance Maladies Rares rassemble à ce jour près de 200 associations et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades.
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9   Link   Vaincre la Mucoviscidose - Association de lutte contre la mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.
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